中新網(wǎng)長(zhǎng)沙4月2日電 題：“星星家人”守護(hù)“星”途：看見孤獨(dú)癥患者的光芒

　　作者 張雪盈

　　夾5片檸檬、倒4顆冰塊、放1包白糖、捶打8次……在湖南省瀏陽(yáng)市蔓庭音樂咖啡店的操作間內(nèi)，墻壁上粘貼有手打檸檬、楊枝甘露等29款飲品制作細(xì)分圖。16歲的孤獨(dú)癥患者陳樂帆，正嚴(yán)格按照操作步驟，緩慢而標(biāo)準(zhǔn)地制作手打檸檬茶。

　　遞餐時(shí)，陳樂帆習(xí)慣性低頭錯(cuò)開他人視線，但14年的康復(fù)訓(xùn)練，讓他學(xué)會(huì)如何情緒自控和表達(dá)善意。時(shí)間充裕的情況下，他還會(huì)為顧客制作香蕉船、炸薯?xiàng)l與美式咖啡。

　　2025年4月2日是第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日?；加泄陋?dú)癥的孩子無法與他人建立或維系情感關(guān)系，如星星般和這個(gè)世界保持著一段距離，因此被稱為“星星的孩子”。

　　蔓庭音樂咖啡店是愛萌特殊兒童康復(fù)中心創(chuàng)始人張玲俐，為自己的女兒蔓婷及孤獨(dú)癥患者創(chuàng)建的包容性場(chǎng)景，店內(nèi)隨處可見孤獨(dú)癥患者的繪畫與編織作品。她說，希望創(chuàng)造一個(gè)孤獨(dú)癥患者與社會(huì)相連的場(chǎng)景，讓“不同”被理解。

　　張玲俐的女兒蔓婷2歲時(shí)被確診為孤獨(dú)癥，后經(jīng)診斷為雷特綜合征。為給予女兒更好的康復(fù)環(huán)境，張玲俐2007年在政府的支持下，創(chuàng)辦了專業(yè)的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心。截至目前，該中心已幫助超4000名孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

　　她認(rèn)為，孤獨(dú)癥群體特有的神經(jīng)生物學(xué)基礎(chǔ)，雖使其認(rèn)知、學(xué)習(xí)和社交模式與健全人群有所不同，但部分患者在記憶、專注、美術(shù)等方面也擁有獨(dú)到的能力，更容易將精力投入到自己感興趣的領(lǐng)域中。

　　“我們要尊重孩子的獨(dú)特性，平等地看待他們的刻板行為，并將其轉(zhuǎn)化為他們的社會(huì)適應(yīng)技能?！睆埩崂e例說，在咖啡店里，“星店員”(患有孤獨(dú)癥的店員)炸薯?xiàng)l時(shí)會(huì)嚴(yán)格計(jì)時(shí)4分鐘，調(diào)制飲品時(shí)會(huì)精準(zhǔn)控制材料配比。這種“程序化”特質(zhì)恰恰保障了出餐品質(zhì)。

　　畢業(yè)于益陽(yáng)教育學(xué)院的鐘慧擁有6年兒童康復(fù)工作經(jīng)驗(yàn)，在去年加入蔓庭音樂咖啡店，時(shí)常對(duì)“星店員”開展職前培訓(xùn)。

　　“孤獨(dú)癥兒童在社交、認(rèn)知等方面均有不同程度的障礙，一個(gè)動(dòng)作或發(fā)音都需花費(fèi)較長(zhǎng)時(shí)間。”鐘慧坦言，要解讀孤獨(dú)癥患者的秘語(yǔ)，得先“授之以漁”?！安荒芎?jiǎn)單地說什么行、什么不行，而要告訴他們?yōu)槭裁床恍校鯓硬判??！?/p>

　　鐘慧說，咖啡店還給每位“星店員”量身定制工作內(nèi)容，并幫助他們拆分、理解社會(huì)規(guī)則背后的因果關(guān)系，提供解決方法。

　　孤獨(dú)癥群體的服務(wù)、支持與照顧事業(yè)更像是一場(chǎng)馬拉松，患者的康復(fù)與融入社會(huì)還需醫(yī)療、教育、社會(huì)福利等多方面共同協(xié)作。中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)康復(fù)部副主任韓詠梅呼吁，要進(jìn)一步強(qiáng)化政策銜接與資金保障，建立多部門協(xié)同發(fā)展機(jī)制，加強(qiáng)專業(yè)人才培養(yǎng)與技術(shù)引進(jìn)，探索創(chuàng)新個(gè)性化的融合康復(fù)模式，共同營(yíng)造一個(gè)平等、友善、充滿關(guān)愛的社會(huì)環(huán)境。(完)