孤獨癥兒童長大成人后只能待家里嗎？

　　大齡孤獨癥患者就業(yè)困境調(diào)查

　　編者按

　　4月2日是第18個“世界孤獨癥關(guān)注日”，今年的主題是“落實關(guān)愛行動實施方案，促進孤獨癥群體全面發(fā)展”。

　　孤獨癥(孤獨癥譜系障礙的簡稱)是以社交溝通障礙、重復刻板行為和狹隘的興趣為主要表現(xiàn)的廣泛性神經(jīng)發(fā)育障礙。有數(shù)據(jù)顯示，目前我國孤獨癥患者已超過1300萬人。

　　距1982年我國診斷首例孤獨癥已經(jīng)過去42年，不少孤獨癥兒童已長大成人。如何安置成年后的孤獨癥群體，是擺在孤獨癥家庭與社會面前的又一道難關(guān)。

　　去年7月，中國殘聯(lián)、教育部、民政部等共同印發(fā)《孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動實施方案(2024—2028年)》，標志著我國孤獨癥服務從“補缺式救助”向“系統(tǒng)性賦能”轉(zhuǎn)型。在“世界孤獨癥關(guān)注日”來臨之際，本報聚焦大齡孤獨癥患者的就業(yè)困境，對地方在職業(yè)培訓與就業(yè)扶持上的探索展開調(diào)查，推出專題報道。敬請關(guān)注。

　　□ 本報記者 文麗娟

　　在烘焙房暖黃的燈光下，21歲的孤獨癥青年默默正專注地盯著旋轉(zhuǎn)中的打蛋器。這是他在北京一社區(qū)面包坊就業(yè)的第七個月，從最初見到電動器械就捂住耳朵躲進儲物間，到現(xiàn)在能獨立完成三款基礎(chǔ)面團制作。對于普通人而言，這些工作做起來易如反掌，但只有他的母親李芳(化名)知道，一個孤獨癥孩子走到今天有多么不容易。

　　默默是不幸的，但有一份工作的他又是幸運的——有數(shù)據(jù)顯示，截至2021年底，持證殘疾人就業(yè)規(guī)模為881.6萬人，就業(yè)率不足50%。1200萬心智障礙者群體(包括孤獨癥和智力障礙人群)的就業(yè)率不足5%。

　　受訪專家指出，多年來，我國特殊教育朝著優(yōu)質(zhì)均衡的目標和“普惠”的方向發(fā)展。目前，學齡前的孤獨癥兒童可以進行免費康復訓練，6歲至18歲孤獨癥兒童可以去特殊教育學校接受教育。但長期以來，對成年的，尤其是大齡孤獨癥患者的政策扶持還有完善空間。

　　上完初中無學可上

　　對于大部分孤獨癥患者來說，從特殊教育學校畢業(yè)如同提前步入“退休生活”——即使他們能夠在融合教育中成長，可一旦走出校門，也會因為沒有工作收入、缺乏福利保障等問題，只能待在家中，依賴父母生活。

　　李芳對此深有感觸。在老師和同學的幫助下，默默先是在普通學校接受融合教育上完小學，接著又進入初中讀書。但這并沒有讓李芳放下?lián)鷳n，因為孩子從初中畢業(yè)后，就沒有對口的學?？梢陨狭?。

　　“十四五歲的孩子，難道就要開始漫長的居家生活？”李芳憂慮道。她的這一心聲，道出了孤獨癥群體普遍面臨的教育與社會銜接難題。

　　北京經(jīng)濟技術(shù)開發(fā)區(qū)殘聯(lián)執(zhí)行理事會兼職副理事長李俊峰的孩子也是心智障礙者。孩子十四五歲之前，李俊峰覺得孩子能在普通學校隨班就讀就已經(jīng)很好了。但義務教育階段剛結(jié)束，他們?nèi)荫R上陷入迷茫，不知道接下來孩子該何去何從。后來，他發(fā)現(xiàn)北京有一家叫宣武培智學校的職業(yè)高中，便決定送孩子接著去讀書。默默后來也進入一所特殊教育學校的職高部學習。

　　但是能夠升入職高學習的孤獨癥孩子數(shù)量有限。中國精神殘疾人及親友協(xié)會北京站的調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，北京地區(qū)特殊教育學校職高的學位有限，難以滿足孤獨癥兒童升學的需求。廣州市殘疾人聯(lián)合會等機構(gòu)發(fā)布的《2019年成年心智障礙人士就業(yè)狀況和需求調(diào)研報告》顯示，2019年，在廣州的16歲至45歲心智障礙人士中，高中及以上學歷者為41%。

　　有業(yè)內(nèi)人士指出，即使特殊教育學校為孤獨癥群體的社會化發(fā)展做了很多努力和干預，但義務教育階段結(jié)束后，由于高中階段或者職業(yè)教育的普及和發(fā)展程度還有待提高，特別是在不發(fā)達和欠發(fā)達地區(qū)，資源相對較少，服務體系沒有跟上，很多有特殊需要的孩子只能待在家里。

　　支持就業(yè)迫在眉睫

　　“孩子8歲左右，我們的關(guān)注焦點是如何進入普通學校接受融合教育；14歲前后則面臨是繼續(xù)隨班就讀還是轉(zhuǎn)入特殊學校的抉擇；他16歲時，職業(yè)教育規(guī)劃成為我們的重心。但現(xiàn)實困境在于，孩子完成職業(yè)教育后，仍缺乏基本的就業(yè)能力?！?/p>

　　“我們能陪伴她到五六十歲，可她從16歲到60歲這40多年里能做什么，我們沒有頭緒，也找不到出路。”

　　“如果孩子將來能有一份工作，我這輩子就安心了?！?/p>

　　……

　　多名受訪的大齡孤獨癥患者家長表示，“現(xiàn)在很多孩子在學校接受義務教育到十四五歲，之后這些孩子怎么辦？上哪兒去？干什么？”是擺在他們面前的一個現(xiàn)實問題。

　　北京市民劉琳(化名)已年近七旬，她的兒子田田今年26歲，是一名孤獨癥患者，缺乏基本的社會適應能力。因難以分辨他人的意圖，田田在生活中頻繁遭遇欺騙——他曾輕信他人的謊言，將自己辛苦積攢的零花錢拱手相送；也曾在找工作時，被不法分子以介紹工作為名騙取錢財。

　　劉琳覺得，自己每天都在與時間賽跑，希望在還能照顧兒子的時候，為他找到一個可靠的未來。然而，現(xiàn)實卻讓她感到絕望。

　　“我的身體越來越差，隨時可能倒下，要是田田能有一份工作，就有可能慢慢融入社會，這對他來說也是一條好的出路?！睂鹤游磥淼膿鷳n，像一塊沉重的石頭，壓在劉琳心頭，讓她喘不過氣來。

　　《成年心智障礙人士就業(yè)狀況和需求調(diào)研報告》顯示，不管是監(jiān)護人還是心智障礙者，他們對就業(yè)的需求都很強烈。寧波衛(wèi)生職業(yè)技術(shù)學院中醫(yī)藥與康育學院師生去年的一份調(diào)研結(jié)果顯示，大齡孤獨癥家庭排在前兩位的需求為：希望政府持續(xù)性地為大齡孤獨癥患者提供就業(yè)支持政策、開展針對性的職業(yè)技能培訓和提供支持性的就業(yè)機會。

　　全國人大代表、遼寧省遼陽市特殊教育學校教師李紫微所帶的班級有多個患有重度孤獨癥的孩子，他們的年齡從七八歲到十六七歲不等，她總憂心這些孩子的未來與出路。

　　“孤獨癥患者存在社交障礙，成年后很難像普通人一樣生活、就業(yè)?！倍嗄晟罡陋毎Y康復教育一線，李紫微深有感觸的是，隨著社會對孤獨癥認知的提高，低齡孤獨癥患兒的早期篩查、診斷、康復水平不斷完善和提升，但他們長大后、成年后常常面臨無處可去的尷尬困境，如果找不到工作，只能待在家里，直至父母無力照料，可又難以找到合適的康養(yǎng)場所。

　　制度體系亟待完善

　　近年來，中國殘聯(lián)會同教育部等部門，推進包括孤獨癥群體在內(nèi)的殘疾人職業(yè)教育發(fā)展，同時為大齡孤獨癥患者提供生活補貼、福利待遇等方面的保障。

　　記者從參與支持性就業(yè)項目的孤獨癥人士親屬處了解到，隨著支持性就業(yè)在國內(nèi)落地生根，融合的就業(yè)環(huán)境促進了心智障礙者生活范圍的擴大和綜合素質(zhì)的提升，所有這些，是他們在原來的家庭、學校以及隔離的環(huán)境中不可能實現(xiàn)的。

　　一些由家長自發(fā)組織的“庇護性咖啡廳”，是許多大齡孤獨癥患者的“救命稻草”。然而，這類崗位多局限于簡單操作，且缺乏穩(wěn)定性和社會認可。一位家長坦言：“我們開咖啡廳不是為了盈利，只是想給孩子一個‘假裝正常人’的機會。”

　　福建廈門“幸運星”小店通過售賣捐贈物品，為孤獨癥青年提供就業(yè)崗位。但有家長直言，商品來源主要依賴社會捐贈，運營成本高昂，難以規(guī)?；瘡椭?。

　　“一個普通人是通過走向社會、在工作中持續(xù)學習和進步的，對心智障礙者來講也是。一旦回到家庭的閉塞狀態(tài)，他們的退步會更明顯。支持性就業(yè)才能幫他們真正融入社會。”李俊峰說，但目前支持性就業(yè)的一大難題就是專業(yè)隊伍不足。

　　首都師范大學管理學院副教授廖娟在一場有關(guān)殘障人士就業(yè)的會議上告訴記者，近年來，我國殘障就業(yè)有兩大趨勢和應對挑戰(zhàn)：政策逐步細化，政府對于按比例就業(yè)的關(guān)注程度持續(xù)增高，但社會上相應的服務能力沒有提升；國企、民企越來越重視社會責任，但一些固有的觀念仍需轉(zhuǎn)變。

　　采訪中，有酒店負責人坦言：“心智障礙員工可能影響客戶體驗，我們承擔不起這個風險?！?/p>

　　廖娟呼吁，社會組織要積極研發(fā)工具以提供專業(yè)的評估服務，企業(yè)需要根據(jù)殘障者的能力匹配適合的崗位，殘障者也要提高自身的能力水平，社會各方合力，才能夠真正實現(xiàn)殘疾人融合就業(yè)。

　　李紫微建議，政府部門對大齡孤獨癥患者給予政策扶持，實行分類救助，幫助其順利就業(yè)。同時在職業(yè)教育領(lǐng)域加大投入，比如加大課程的開發(fā)、開辦職業(yè)培訓班、完善職業(yè)學校辦學體系等，讓大齡孤獨癥患者掌握一技之長，為融入社會找到出口，實現(xiàn)人生價值。

　　為了支持更多孤獨癥兒童及其家庭邁過一道道“坎”，李紫微希望能夠面向孤獨癥患者設立公辦或公建民營的孤獨癥家庭康養(yǎng)中心，鼓勵個人和團體創(chuàng)辦社會康復勞動機構(gòu)，提供治療、培訓、康復、養(yǎng)老等支持。同時支持家長服務機構(gòu)的發(fā)展及家長組織的培育，開展家長心理輔導等多元化服務。